di Shorsh Surme –
La patologia dell’atrofia muscolare spinale (SMA), in aumento negli ultimi anni in Turchia e nella regione curda sud-orientale (Bakur), è diventata una minaccia scoraggiante per la vita dei bambini e le loro famiglie sono alla disperata ricerca di modi per salvarli.
Poiché in Turchia non esiste una cura per la SMA e il governo non ne paga i costi, le famiglie sono costrette a organizzare campagne di raccolta fondi per potersi permettere di portare i propri figli all’estero.
Sumaiya Ibrahim, quattro anni, è affetta dalla forma più grave di SMA. Per le sue cure sono necessari circa 1,7 milioni di euro. Finora quasi il 78% di questo denaro è stato donato alla campagna di raccolta fondi.
Tuttavia la campagna si sta muovendo lentamente e rimane poco tempo. Se la somma non verrà raccolta, lo Stato non si farà carico di quanto non raccolto finora. La famiglia chiede quindi aiuto.
“Volevamo far sentire la nostra voce, ma non è stata ascoltata. Più persone sentiranno la nostra voce in questa campagna, prima finirà la campagna”, ha detto Ibrahim Kurtalis, il padre di Sumaiya, a RawenSterk di Rudaw durante il fine settimana. “La nostra unica preoccupazione è che nostra figlia sia salvato. Finora abbiamo lavorato duro e vogliamo che possiate vedere il risultato del nostro lavoro”. “Non c’è molto tempo e se scade il termine del governatore non potremo più raccogliere donazioni”, ha aggiunto.
Il medicinale necessario per curare la SMA è molto costoso e difficile da ottenere, poiché è disponibile solo in un numero limitato di paesi. La maggior parte dei paesi non ha ancora approvato questo trattamento.
Ci sono più di mille bambini affetti da SMA in Turchia e le famiglie sono impotenti.
